السيدة مها الهلالى مؤسسة أكبر جمعية للأطفال
المرضى بالتوحّد فى مصر :
أكثر الأولاد ذوى التوحد يحبون عمرو دياب
ربما لأن نبرة صوته مريحة
قالت السيدة مها الهلالى، مؤسسة أكبر جمعية للأطفال المرضى بالتوحّد فى مصر، إن الطفل المتوحّد غالباً ما يتمتع بذكاء خارق، وإنه حان الوقت لانتقال العمل مع ذوى الإعاقة عامّة، من حالة الاعتماد والتطوّع إلى الالتزام والمهنية.
ولا تملك وأنت تسمع إلى حكاية السيدة «مها» مع التوحد، إلا أن تندهش من هذه القدرة الخارقة على التصدى لاختبار قد يراه الكثيرون «مصيبة»، أو بمثابة «نهاية الحياة» بالنسبة له، إذا وُضع تحت هذا الاختبار المرعب.
ولكن ما أقدمت عليه «مها» من جهود كبيرة فى رحلتها مع نجلها «مصطفى» أمر جعلها تستحق عن جدارة لقب «عدوة الأوتيزم»، لماذا؟.. هذا ما سنعرفه من الحوار التالى:
أكثر الأطفال المصابين بالتوحد يحبون أغانى عمرو دياب.. ربما لأن نبرة صوته «مريحة»
■ كيف استقبلتِ خبر ولادتك لطفل مصاب بالتوحّد؟ ومتى كان ذلك؟
- علمنا بإصابة «مصطفى» بالتوحد عندما كان عمره 3 سنوات، أى فى عام 1994، فنوع المرض لديه كان «التوحد التراجعى»، فقد كانت لديه قدرات، ثم أخذت فى التراجع، وهو مختلف قليلاً عن الطفل ذوى التوحد الذى لا تتطور لديه القدرات، فالأصعب أن ترى القدرات تختفى وتقف عديم الحيلة أمامها.
■ هل كانت لديكِ معلومات سابقة عن «الأوتيزم»، أم كان الموضوع كله جديداً عليك؟
- لم أكن قد سمعت عن التوحّد قبل معرفتى بإصابة ابنى، ولأنه توحد تراجعى فمن الصعب اكتشافه، ولكن اكتشفه الدكتور ناصر لوزا، وكان صديقاً لوالد «مصطفى»، وقام بزيارة لاحظ خلالها سلوكيات الولد، ثم أخبرنا بأن لديه «توحد»، ونصحنا بأن يبدأ العلاج معه «إخصائى تخاطب».
وبدأت رحلة البحث عن معنى كلمة «توحد»، هذا «الناموس» الذى أخذ يخفى ملامح ابنى كما أعرفه، «مصطفى» كان يحب الغناء، خصوصاً أغانى عمرو دياب، ولاحظت أن أكثر الأولاد ذوى التوحد يحبون «عمرو»، ربما لأن نبرة صوته مريحة، وكان يهوى الرسم ويحفظ الأبجدية.
■ من المؤكد أنه بعد معرفتك الخبر كانت لديك خطة بعيدة المدى للتعامل مع الموقف؟
- الحقيقة أن جدة «مصطفى» بريطانية الأصل، ولذلك رأت الأسرة أن من الأفضل له السفر إلى إنجلترا، من أجل إعادة تقييم الحالة بمعرفة الأطباء الإنجليز، فهو شىء عادى أن تواجه بعض الأسر مشكلات الإعاقة بالنكران، والبحث عن تشخيص آخر، سعياً إلى العلاج السريع، أما أنا فأنشأت جمعية خاصة بالمرض.
وفى إنجلترا، أخذنا «مصطفى» إلى «الجمعية القومية للتوحد «البريطانية، وتم تأكيد التشخيص بدقة متناهية، وكانت النصيحة الوحيدة أن نضعه فى مدرسة متخصصة لذوى التوحّد فى إنجلترا.
■ هل وضع لكم الأطباء البريطانيون برنامجاً علاجياً؟
- لا، لم يضعوا لنا برنامجاً، ونصحونا بالاستمرار فى علاج التخاطب، وأن نضيف العلاج الوظيفى، وسبق وتقدمنا بطلبات إلى وزارة الصحة منذ عام 1997 للاعتراف بالعلاج الوظيفى كمهنة طبية مستقلة فى مصر، حتى يتم إنشاء كلية خاصة به.
■ كيف اتخذتِ قرار إنشاء هذه الجمعية؟ ولماذا؟
- بعد عام فى مدرسة التربية الخاصة، لاحظت أن «مصطفى» لا يتحسن، فقررت ترك وظيفتى وأنشأت الجمعية مع مجموعة من الأمهات، كنا 7 أمهات، 5 منهن لديهن أطفال من ذوى التوحّد، و2 لديهما أطفال ذوى إعاقات أخرى. وقرّرنا أن نتخصص فى التوحد، ولكن لا نستبعد الأطفال ذوى الإعاقات الأخرى، ما دام برنامجنا سيساعدهم، وهكذا بدأت رحلة الجمعية.
■ وكيف جهزت كل من حولك لذلك؟ الأهل.. الأصدقاء.. الجيران.. إلخ..
- أهم قرار اتخذناه أنا ووالد «مصطفى» هو ألا نخفى مشكلة إعاقة «مصطفى»، بل نتعامل معها بشفافية، وأن نخبر كل من حولنا عن التوحد ونشرح لهم طبيعة المرض والنظرية الحسية فى التوحد، التى ساعدت كل من حول الولد -آنذاك- على تقبُّل تصرفاته ومراعاة التحديات التى قد يواجهها.
ولم يكن الأمر صعباً بالنسبة لعائلتى، فنحن عائلة متقاربة، وربتنا أمى على أن مشكلة أى واحد هى مشكلة الجميع، وبالتالى حاول الكل المساعدة على قدر استطاعتهم، وكثيراً ما كانت تلاعبه هى وأصدقاؤها أيضاً.
■ كيف تحاولين الاهتمام بابنك دون أن تدلليه أو أن يؤثر ذلك على عطائك للآخرين من حوله.. كيف؟
- من المؤكد أن «مصطفى» يأتى أولاً من حيث أولويات وقتى وجهدى، وأتذكر هنا قول الرسول، صلى الله عليه وسلم، عند سؤاله عن أقرب أبنائه إليه، فقال «الصغير حتى يكبر، والمريض حتى يُشفى، والبعيد حتى يعود».
■ من واقع تجربتك، ما الفارق بين الطفل المعاق فى مصر ونظيره فى الخارج؟
- الواقع أن العجز يأتى فى الجسد، ولكن الإعاقة والتمكين يكونان من المجتمع، فالفارق بين شخص معاق فى مصر وآخر لديه نفس الإعاقة فى بلد مثل ألمانيا، هو ما يوفره المجتمع من إتاحة وتيسير سبل وأساليب تقلل من العوائق التى يواجهها الشخص المعاق.
■ وكيف يمكننا أن نحلم أكثر بمستقبل أكثر إشراقاً للمعاق؟
- تحقيق ذلك يكون عن طريق إصدار تشريعات وقوانين جديدة ذات الصلة بالإعاقة، بما يتناسب مع تصديق مصر على اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق المعاقين، ولقد حان الوقت للانتقال فى مجال العمل مع الأشخاص ذوى الإعاقة من حالة الاعتماد والتطوع إلى حالة الالتزام والمهنية.
ولا تملك وأنت تسمع إلى حكاية السيدة «مها» مع التوحد، إلا أن تندهش من هذه القدرة الخارقة على التصدى لاختبار قد يراه الكثيرون «مصيبة»، أو بمثابة «نهاية الحياة» بالنسبة له، إذا وُضع تحت هذا الاختبار المرعب.
ولكن ما أقدمت عليه «مها» من جهود كبيرة فى رحلتها مع نجلها «مصطفى» أمر جعلها تستحق عن جدارة لقب «عدوة الأوتيزم»، لماذا؟.. هذا ما سنعرفه من الحوار التالى:
أكثر الأطفال المصابين بالتوحد يحبون أغانى عمرو دياب.. ربما لأن نبرة صوته «مريحة»
■ كيف استقبلتِ خبر ولادتك لطفل مصاب بالتوحّد؟ ومتى كان ذلك؟
- علمنا بإصابة «مصطفى» بالتوحد عندما كان عمره 3 سنوات، أى فى عام 1994، فنوع المرض لديه كان «التوحد التراجعى»، فقد كانت لديه قدرات، ثم أخذت فى التراجع، وهو مختلف قليلاً عن الطفل ذوى التوحد الذى لا تتطور لديه القدرات، فالأصعب أن ترى القدرات تختفى وتقف عديم الحيلة أمامها.
■ هل كانت لديكِ معلومات سابقة عن «الأوتيزم»، أم كان الموضوع كله جديداً عليك؟
- لم أكن قد سمعت عن التوحّد قبل معرفتى بإصابة ابنى، ولأنه توحد تراجعى فمن الصعب اكتشافه، ولكن اكتشفه الدكتور ناصر لوزا، وكان صديقاً لوالد «مصطفى»، وقام بزيارة لاحظ خلالها سلوكيات الولد، ثم أخبرنا بأن لديه «توحد»، ونصحنا بأن يبدأ العلاج معه «إخصائى تخاطب».
وبدأت رحلة البحث عن معنى كلمة «توحد»، هذا «الناموس» الذى أخذ يخفى ملامح ابنى كما أعرفه، «مصطفى» كان يحب الغناء، خصوصاً أغانى عمرو دياب، ولاحظت أن أكثر الأولاد ذوى التوحد يحبون «عمرو»، ربما لأن نبرة صوته مريحة، وكان يهوى الرسم ويحفظ الأبجدية.
■ من المؤكد أنه بعد معرفتك الخبر كانت لديك خطة بعيدة المدى للتعامل مع الموقف؟
- الحقيقة أن جدة «مصطفى» بريطانية الأصل، ولذلك رأت الأسرة أن من الأفضل له السفر إلى إنجلترا، من أجل إعادة تقييم الحالة بمعرفة الأطباء الإنجليز، فهو شىء عادى أن تواجه بعض الأسر مشكلات الإعاقة بالنكران، والبحث عن تشخيص آخر، سعياً إلى العلاج السريع، أما أنا فأنشأت جمعية خاصة بالمرض.
وفى إنجلترا، أخذنا «مصطفى» إلى «الجمعية القومية للتوحد «البريطانية، وتم تأكيد التشخيص بدقة متناهية، وكانت النصيحة الوحيدة أن نضعه فى مدرسة متخصصة لذوى التوحّد فى إنجلترا.
■ هل وضع لكم الأطباء البريطانيون برنامجاً علاجياً؟
- لا، لم يضعوا لنا برنامجاً، ونصحونا بالاستمرار فى علاج التخاطب، وأن نضيف العلاج الوظيفى، وسبق وتقدمنا بطلبات إلى وزارة الصحة منذ عام 1997 للاعتراف بالعلاج الوظيفى كمهنة طبية مستقلة فى مصر، حتى يتم إنشاء كلية خاصة به.
■ كيف اتخذتِ قرار إنشاء هذه الجمعية؟ ولماذا؟
- بعد عام فى مدرسة التربية الخاصة، لاحظت أن «مصطفى» لا يتحسن، فقررت ترك وظيفتى وأنشأت الجمعية مع مجموعة من الأمهات، كنا 7 أمهات، 5 منهن لديهن أطفال من ذوى التوحّد، و2 لديهما أطفال ذوى إعاقات أخرى. وقرّرنا أن نتخصص فى التوحد، ولكن لا نستبعد الأطفال ذوى الإعاقات الأخرى، ما دام برنامجنا سيساعدهم، وهكذا بدأت رحلة الجمعية.
■ وكيف جهزت كل من حولك لذلك؟ الأهل.. الأصدقاء.. الجيران.. إلخ..
- أهم قرار اتخذناه أنا ووالد «مصطفى» هو ألا نخفى مشكلة إعاقة «مصطفى»، بل نتعامل معها بشفافية، وأن نخبر كل من حولنا عن التوحد ونشرح لهم طبيعة المرض والنظرية الحسية فى التوحد، التى ساعدت كل من حول الولد -آنذاك- على تقبُّل تصرفاته ومراعاة التحديات التى قد يواجهها.
ولم يكن الأمر صعباً بالنسبة لعائلتى، فنحن عائلة متقاربة، وربتنا أمى على أن مشكلة أى واحد هى مشكلة الجميع، وبالتالى حاول الكل المساعدة على قدر استطاعتهم، وكثيراً ما كانت تلاعبه هى وأصدقاؤها أيضاً.
■ كيف تحاولين الاهتمام بابنك دون أن تدلليه أو أن يؤثر ذلك على عطائك للآخرين من حوله.. كيف؟
- من المؤكد أن «مصطفى» يأتى أولاً من حيث أولويات وقتى وجهدى، وأتذكر هنا قول الرسول، صلى الله عليه وسلم، عند سؤاله عن أقرب أبنائه إليه، فقال «الصغير حتى يكبر، والمريض حتى يُشفى، والبعيد حتى يعود».
■ من واقع تجربتك، ما الفارق بين الطفل المعاق فى مصر ونظيره فى الخارج؟
- الواقع أن العجز يأتى فى الجسد، ولكن الإعاقة والتمكين يكونان من المجتمع، فالفارق بين شخص معاق فى مصر وآخر لديه نفس الإعاقة فى بلد مثل ألمانيا، هو ما يوفره المجتمع من إتاحة وتيسير سبل وأساليب تقلل من العوائق التى يواجهها الشخص المعاق.
■ وكيف يمكننا أن نحلم أكثر بمستقبل أكثر إشراقاً للمعاق؟
- تحقيق ذلك يكون عن طريق إصدار تشريعات وقوانين جديدة ذات الصلة بالإعاقة، بما يتناسب مع تصديق مصر على اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق المعاقين، ولقد حان الوقت للانتقال فى مجال العمل مع الأشخاص ذوى الإعاقة من حالة الاعتماد والتطوع إلى حالة الالتزام والمهنية.
0 comments:
إرسال تعليق
ننتظر تعليقات الديابية دائما .. فلا تبخلوا علينا بها